Questa pubblicazione è frutto della collaborazione tra le reti dei registri tumori dell'AIRTUM e degli oncoematologi dell'AIEOP e aggiorna la precedente monografia del 2008. Rappresenta perciò la continuità di un'offerta di dati aggiornati e accreditati al mondo scientifico, alle istituzioni e alla popolazione del Paese. L'interesse per questi studi è da anni in costante ascesa anche in ambito internazionale: in Europa è attiva una rete di monitoraggio (ACCIS, Automated Childhood Cancer Information System) che, anche attraverso il contributo dei registri tumori italiani, offre materiali e studi per azioni integrate.

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La rete dei registri tumori italiani (generali e specializzati) copre attualmente il 47% della popolazione sotto i 20 anni, mentre la rete AIEOP tratta oltre il 90%dei casi attesi in Italia da 0 a 14 anni. Un obiettivo comune per il futuro sarà, operando insieme, di poter censire una percentuale superiore degli adolescenti, ma soprattutto dei giovani adulti, così come avviene per esempio in altri Paesi europei. Le emergenze che periodicamente richiamano l'attenzione sui fattori di rischio e sulle criticità assistenziali richiedono la presenza e la valorizzazione di una rete di sorveglianza epidemiologica, che AIRTUM e AIEOP garantiscono da anni, e che solo oggi è in procinto di tagliare il traguardo di un pieno riconoscimento giuridico e un integrale inserimento tra le risorse del Servizio sanitario nazionale. I tumori dell'infanzia e dell'adolescenza presentano com'è noto spiccate peculiarità e, come altre patologie di queste fasce di età, hanno un impatto particolarmente forte sulla vita relazionale, sociale e lavorativa della famiglia. Possiedono comportamenti distintivi sul piano biologico e clinico, rappresentano spesso patologie rare rispetto a quanto accade nell'adulto. La stessa valutazione della sopravvivenza dal momento della diagnosi deve spingersi molto oltre il classico criterio quantitativo e seguire l'evoluzione della malattia, che oggi sempre più spesso approda a una guarigione clinica, anche in rapporto alla qualità della vita sociale e familiare nel lungo e talora lunghissimo periodo. I dati qui presentati offrono prospettive di osservazione diverse su questo scenario così poliedrico, allo scopo di favorire ragionamenti e riflessioni che procedano – e non prescindano – da dati oggettivi, stimolando approfondimenti al riparo da preconcetti e dogmatismi culturali. I diversi indicatori considerati confermano gli enormi successi terapeutici conseguiti negli ultimi quarant'anni e documentano un generale esaurimento degli incrementi di incidenza registrati fino alla metà degli anni Novanta con rare eccezioni. Si tratta di elementi su cui meditare e a partire dai quali è necessario continuare a mantenere alta l'attenzione e ottimizzare le strategie di prevenzione, diagnosi e terapia, in un'ottica di efficienza ed equità. Ringraziamo il personale del Servizio sanitario nazionale che facilita la raccolta di questi dati, la cui validità dipende anche dal loro aiuto, e il sostegno offerto dal Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CCM) del Ministero della salute. Ma ancor di più ringraziamo tutti coloro, familiari, operatori sanitari e sociali, che quotidianamente sono in trincea su questo fronte. È da loro che arriva la motivazione più forte a proseguire e migliorare il nostro lavoro.

 

Comitato direttivo
Associazione italiana registri tumori (AIRTUM)

Comitato direttivo
Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP)


Indice

p. 7
Prefazione. Giuseppe Ruocco, Direttore generale della prevenzione - Ministero della salute
Foreword. Giuseppe Ruocco, Director General of Prevention Ministry of Health
p. 8
Introduzione. Comitato Direttivo Associazione italiana registri tumori (AIRTUM), Comitato Direttivo Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP)
Introduction. Steering Commitee Italian Association of Cancer Registries (AIRTUM), Steering Commitee Italian Association of Paediatric Haematology and Oncology (AIEOP)
p. 10
Riassunto
Abstract

Capitolo 1. Dati AIRTUM: incidenza e sopravvivenza / AIRTUM data: incidence and survival

p. 14
1.1 Materiali e metodi
Materials and methods
p. 25
1.2 Guida alla lettura delle schede specifiche per tumore
A guide to the cancer-specific data sheets
p. 31
1.3 Elenco schede specifiche per tumore
List of cancer-specific data sheets

p. 32
I Leucemia, sindrome mielodisplastica e malattie mieloproliferative
Leukaemia, myeloproliferative disease and myelodysplastic disease
p. 38
Ia Leucemia linfoide
Lymphoid leukaemia
p. 44
Ib Leucemia mieloide acuta
Acute myeloid leukaemia
p. 50
II Linfoma e neoplasie reticoloendoteliali
Lymphoma and reticuloendothelial neoplasms
p. 56
IIa Linfoma di Hodgkin
Hodgkin lymphoma
p. 62
IIb IIc Linfoma non-Hodgkin (incluso linfoma di Burkitt)
Non-Hodgkin lymphoma (Burkitt lymphoma included)
p. 68
III Tumori maligni del sistema nervoso centrale e altri intracranici e intraspinali
Malignant tumours of the central nervous system and other intracranial and intraspinal neoplasms
p. 74
III Tutti i tumori del sistema nervoso centrale e altri intracranici e intraspinali
All tumours of the central nervous system and other intracranial and intraspinal neoplasms
p. 80
IIIc Tumore embrionale intracranico e intraspinale
Intracranial and intraspinal embryonal tumour
p. 86
IV Neuroblastoma e altri tumori del sistema nervoso simpatico
Neuroblastoma and other peripheral nervous cell tumours
p. 90
V Retinoblastoma
Retinoblastoma
p. 92
VI Tumore renale
Renal tumour
p. 98
VII Tumore epatico
Hepatic tumour
p. 102
VIII Tumore maligno dell'osso
Malignant bone tumour
p. 108
VIIIa Osteosarcoma
Osteosarcoma
p. 114
VIIIc Sarcoma di Ewing e sarcomi correlati dell'osso
Ewing tumour and related sarcomas of the bone
p. 120
IX Sarcoma dei tessuti molli e altri tessuti escluso osso
Soft tissue and other extraosseous sarcomas
p. 126
IXa Rabdomiosarcoma
Rhabdomyosarcoma
p. 132
X Tumore delle cellule germinali e altri tumori gonadici
Germ cell tumour, trophoblastic tumour, and neoplasms of the gonads
p. 138
XI Altri tumori maligni epiteliali e melanoma
Other malignant epithelial neoplasms and melanoma
p. 144
XIb Carcinoma della tiroide
Thyroid carcinoma
p. 150
XId Melanoma
Melanoma
p. 152
Tutti i tumori maligni
All malignant tumours
p. 158
tutti i tumori maligni e i non maligni del sistema nervoso centrale
all malignant tumours and non-malignant of the central nervous system

p. 164
1.4 Incidenza dei tumori infantili (0-14 anni), 2003-2008
Cancer incidence in children (0-14 years), 2003-2008
p. 170
1.5 Incidenza dei tumori degli adolescenti (15-19 anni), 2003-2008
Cancer incidence in adolescents (15-19 years), 2003-2008
p. 175
1.6 Trend di incidenza dei tumori in bambini e adolescenti, 1988-2008
Cancer incidence: time trends in children and adolescents, 1988-2008
p. 185
1.7 La sopravvivenza dei bambini e degli adolescenti
Cancer survival in children and adolescents

Capitolo 2 Dati AIRTUM e AIEOP: prevalenza, tumori rari, stima dei casi attesi in italia / AIRTUM and AIEOP data: prevalence, rare tumours, cases expected in the whole country

p. 192
2.1 Prevalenza: persone che vivono dopo un tumore in età pediatrica
Prevalence: people living after paediatric cancer
p. 196
2.2 I tumori rari dei bambini e degli adolescenti
Rare cancers in children and adolescents
p. 202
2.3 Stima del numero di tumori pediatrici e adolescenziali attesi in italia nei prossimi dieci anni
Childhood and teenage cancer cases expected in italy in the next ten years
p. 208
2.4 L'assistenza dei pazienti oncologici in età 0-19 anni
Care for cancer patients aged 0-19 years
p. 211
2.4.1 Pratica clinica ed epidemiologia: il rapporto tra pazienti osservati e attesi sulla base degli archivi AIEOP e AIRTUM
Epidemiology and clinical practice: patients registered in the AIEOP archive compared to numbers expected based on AIRTUM rates
p. 217
2.4.2 La migrazione sanitaria nei centri AIEOP
Patient migration toward AIEOP centres
p. 221
2.4.3 Bambini immigrati curati nei centri AIEOP
Immigrant children treated in AIEOP centres

Capitolo 3 Altri aspetti del problema. I capitoli in questa sezione sono basati su fonti di dati esterne ad AIRTUM e AIEOP. I testi riflettono unicamente le opinioni degli autori. / Other related topics. Articles in this section do not make use of data collected by AIRTUM or AIEOP: the authors alone are responsible for the views expressed.

p. 228
3.1 La mortalità per tumore in età pediatrica (0-19 anni) in italia dal 1970 al 2008
Childhood (0-19 years) cancer mortality in italy, 1970-2008
Gatta G., Caldora M. Galati F., Capocaccia R.
p. 234
3.2 Le cause e i fattori di rischio delle neoplasie pediatriche
Causes and risk factors for childhood cancer
Pisani P., Parodi S., Magnani C.
p. 255
3.3 La salute infantile nei siti inquinati italiani
Children's health in italian polluted sites
Iavarone I., Pirastu R., Minelli G., Comba P.
p. 261
3.4 Brevi note sulle origini epigenetiche dei tumori infantili
Notes on the epigenetic origins of childhood cancer
Burgio E.
p. 266
3.5 Complicanze a lungo termine nei soggetti sopravvissuti a tumore in età pediatrica e problematiche a essi collegate
Late effects in childhood cancer survivors and survivorship issues
Haupt R., Jankovic M., Hjorth L., Skinner R.
p. 274
3.6 Aspetti psicologici: non per tutti lo stesso percorso
Psychological aspects: there is no one-fit-all model
Bertolotti M.
p. 278
3.7 La promozione della resilienza: il nuovo paradigma dell'oncologia pediatrica
The promotion of resilience: the new paradigm in paediatric oncology
Masera G., Cesa Bianchi M., Delle Fave A.
p. 282
3.8 Il punto di vista dei genitori
Parents' voice
Tulimiero P.

p. 286
Appendice 1 - Numerosità casistica
Appendix 1 - Number of cases
p. 293
Appendice 2 - La rete dei registri AIRTUM
Appendix 2 - The Network of the AIRTUM Cancer Registries
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