I tumori infantili e adolescenziali rientrano nella definizione frequentista dei tumori rari.1 Infatti, le singole tipologie neoplastiche hanno generalmente un’incidenza inferiore a 6 casi ogni 100.000 abitanti/anno.

Una patologia rara rappresenta una sfida impegnativa per i sistemi di sorveglianza, perché la perdita anche di pochi casi può avere effetti rilevanti di sottostima del fenomeno. È, quindi, necessaria una valutazione esaustiva dei flussi informativi in grado di intercettare la storia clinica di questi pazienti. Inoltre, per i tumori rari il carico emotivo delle famiglie, nonché dei pazienti, è particolarmente elevato e ciò determina una quota rilevante di migrazione dalla propria area di residenza verso centri di più alta specializzazione, reale o auspicata. Anche il fenomeno della migrazione rende più difficoltoso il monitoraggio dei casi, esponendo al rischio di sottostima e di selezione dei pazienti.

Attualmente in Italia non esiste un sistema dedicato alla sorveglianza dei tumori infantili e adolescenziali. Alcune informazioni possono essere ricavate dalla schede di dimissione ospedaliera (SDO), che contengono le informazioni relative a ogni paziente dimesso dagli istituti di ricovero pubblici e privati in tutto il territorio nazionale, quindi anche dei pazienti oncologici in età infantile o adolescenziale. Questi dati sono raccolti presso il Ministero della salute, cui possono essere richiesti e dove è istituita una banca dati che può essere interrogata per specifici codici diagnostici o d’intervento,2 e sono disponibili anche a livello regionale. I limiti e le cautele nell’uso di questi dati sono ben espressi anche nel sito del Ministero.

In aggiunta, si ricorda che per i tumori infantili esiste una classificazione specifica,3 poiché la classificazione internazionale delle malattie non risulta sufficiente per definirli con completezza e correttezza.

Anche per le schede di morte esistono archivi, sia a carico delle aziende sanitarie locali (registri nominativi delle cause di morte – ReNCaM), sia di alcune regioni, sia in flusso parallelo nazionale presso Istat. L’informazione sulla mortalità, naturalmente, può dare indicazioni solo per le patologie ad alta letalità.

Per i tumori infantili e adolescenziali si dispone anche di altri dati, quelli provenienti dalla rete dei registri tumori (RT) di popolazione dell’Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM) e dalla rete dei centri dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP).

Gli aspetti di maggior interesse per le finalità di questa Monografia riguardano la qualità, la completezza e la formalizzazione della raccolta dei dati e delle variabili, comprese quelle di specifico interesse nei cluster.

La ricerca dell’elevata qualità dei dati è uno dei principali obiettivi di AIRTUM, qualità recentemente confermata anche dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) di Lione, la quale ha accettato i dati di tutti i RT italiani nella più recente pubblicazione del Cancer Incidence in 5 Continents.4 La rete AIRTUM offre, anche per i tumori nei soggetti di età inferiore ai 20 anni, un sistema consolidato di sorveglianza sanitaria con una lunga e comprovata esperienza sia nella produzione dei dati sia nella loro elaborazione e interpretazione.5,6 La base di popolazione permette la produzione di stime di frequenza e sopravvivenza che possono essere confrontate nel tempo e nello spazio.

Gli obiettivi di AIEOP sono il miglioramento della qualità dell’assistenza al bambino affetto da patologia oncoematologica attraverso la standardizzazione di metodi diagnostici e protocolli terapeutici, la riorganizzazione dell’attività oncoematologica pediatrica nazionale in base ai bisogni reali della popolazione e l’aggiornamento continuo dei protocolli, integrando le componenti cliniche, biologiche, statistiche e informatiche.

AIRTUM e AIEOP collaborano proficuamente da tempo5,6 e stanno cercando di migliorare la loro interazione attraverso un’uniformazione delle classificazioni adottate nei rispettivi sistemi di codifica. La presenza di questa doppia rete complementare epidemiologico-clinica offre al nostro Paese la risorsa di un sistema di monitoraggio di elevata qualità per la patologia oncologica in età infantile e adolescenziale, strumento necessario per la quantificazione dei servizi e per il loro monitoraggio in termini di flussi migratori e di esiti.

Nei due articoli che seguono verranno dettagliate le caratteristiche delle due associazioni.

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografia

  1. Progetto RARECAREnet – Information Network on Rare Cancers. Disponibile all’indirizzo: http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/
  2. Ministero della salute. La scheda di dimissione ospedaliera (SDO). Disponibile all’indirizzo: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1232&area=ricoveriOspedalieri&menu=vuoto
  3. Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of Childhood Cancer, third edition. Cancer 2005;103(7):1457-67.
  4. Forman D, Bray F, Brewster DH et al (eds). Cancer Incidence in Five Continents Vol. X. IARC Scientific Publications No. 164. Lyon, IARC, 2014. Disponibile all’indirizzo: https://www.iarc.fr/en/publications/pdfs-online/epi/sp164/CI5volX_Full.pdf
  5. AIRTUM Working Group. I tumori in Italia – Rapporto 2008. I tumori infantili. Incidenza, sopravvivenza, andamenti temporali. Epidemol Prev 2008;32(2) Suppl 2:1-112.
  6. AIRTUM Working Group. I tumori in Italia – Rapporto 2012. I tumori dei bambini e degli adolescenti. Epidemiol Prev 2013;37(1) Suppl 1:1-225.
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